Marturii autism : Cathy Jameson

Articol preluat de pe site-ul

http://www.emergenzautismo.org/content/view/914/35/

      

          Eu, o spioanca

                         de Cathy Jameson

“Am decis sa traduc aceasta marturie de Cathy Jameson, preluata de pe Age of Autism, pentru a onora mamele cu copii bolnavi ce lupta impotriva autismului, rezistand la duritatea incercarilor zilnice. Cathy a descris munca cotidiana a mii si mii de mame, dand voce senzatiilor si gandurilor fiecarei din ele, mame ce-si petrec zilele in fata computerului, intre vizitele la medic, sesiuni de terapie, mame ce trebuie sa fie disponibile pentru fii lor 24 din 24 ore, 7 din 7 zile. Pentru aceasta ii multumim.

Emma,mama care impreuna cu Barbara s-a ocupat de munca de traducere a articolului, a comentat astfel : Cineva s-a gandit vreodata cum isi traieste viata, sau mai bine zis ce devine viata unei mame cu un copil autistic? Pariez ca nu ! Dar o idee va puteti face cititnd povestea lui Cathy Jameson, care a reusit sa transmita o imagine minunata si reala a vietii sale actuale, viata in care m-am regasit si eu si cred ca multe alte mame ca si mine.  In fond, ceea ce ne uneste este determinarea noastra de a combate, in numele dragostei pentru fii nostri si pentru viata.”

  

                                                                                             

                                                                                                        

Am inteles ca nu mai sunt doar o mama !                       

mama = nume de persoana; gen feminin; parinte; persoana care alina, ofera afectiune si emotii ( dictionarul Treccani)

Nu mai sunt deloc ! Mi-ar place sa fiu doar o mama, dar sunt mult mai mult decat definitia data in dictionar a cuvantului “mama”  Am incetat sa mai fiu o mama cu cativa ani in urma, cand autismul fiului meu, provocat de vaccinuri, a intrat in viata mea. Mi-am dat seama de aceasta schimbare la un sfarsit de saptamana pe cand agatam de pantalonasii fiului meu un dispozitiv semnalizator pentru a nu-l pierde din vedere in caz ca se indeparta de mine. Ca urmare a acestei revelatii cat si a altor multor amintiri ale involutiei fiului meu Ronan, mi-am dat seama ca in realitate am devenit un detectiv privat. Bine-nteles ca nu sunt o profesionista platita cu un salar mare sau care lucreaza la cererea altora ci o investigatoare neplatita si cu o multitudine de informatii. As prefera sa fiu la vanatoare de secrete nationale sau pe urmele unei bijuterii furate, pentru ca ar suna mult mai excitatnt si succesul final, cu harti si adrese, ar fi in mod cert mult mai usor. In schimb nu, investigarea mea trebuie sa fie una mult mai intensa si determinata. Este o lupta constanta pentru a recupera copilaria furata fiului meu, incercand sa inteleg si sa rezolv prejudiciul care i-a fost facut mi l-a luat. Recuperarea nu este usoara chiar daca ar fi putut fi : copilaria lui Ronan era aici, in casa mea, fericit in fata ochilor miei, puteam sa-l vad si sa ma bucur de el. Il recunosteam in expresiile fetei sale de copil mic, il puteam simti in rasetele sale de bucurie,il simteam in timp ce manca, il simteam cand ii tineam manutele sale grasute in ale mele si il gadilam pe burtica. Am avut toate aceste bucurii la indemana dar apoi acea perioada a copilariei a inceput sa se evapore si numai Dumnezeu stie cate semnale au fost. Acum pot cu usurinta sa recunosc semnele unei copilarii pierdute la fiul meu, le vad in privirea sa in gol cand orice as face pentru a-l convinge sa se joace il lasa indiferent, le simt in linistea ce urmeaza la intrebarile ce i le adresez :” Ronan ti-e foame? Iti place asta? Te-ai lovit? Unde te duci?”  Le simt din mirosul urat al scaunelor din pampersi si in lacrimile care curg pe fata mea cand ma cuprinde disperarea ce-mi invadeaza inima. ..

 O clipa, aceasta este o emotie si v-am spus la inceput ca am incetat sa mai fiu Numai o Mama emotiva, va amintiti ? Stergeti ultimul exemplu !      

Le simt in spaghetele fara gluten pe care i le dau cateodata la cina.

Copilaria ar trebuia sa aiba momentele cele mai frumoase ale vietii, pastrate intr-un album, ar trebui sa contina jocuri specifice varstei. Ar trebui sa umple copilaria cu creativitate si memorie si nu cu actiuni repetitive si inexplicabile care nu au nici un sens pentru restul lumii. Nu limbaj, nu contact vizual ( “ nu poate sa te priveasca in ochi pentru mai mult de 7 secunde) cum este normal. Toate acestea sunt semnele care indica ca Ronan mi-a fost luat. 

Aceasta vantoare pentru copilaria fiului meu parjoleste tot, trece dincolo de tot ceea ce gandesc si fac. Am senzatia ca parintii copiilor normali nu au preocuparile mele, care imi umplu capul si timpul. Ce norocosi !  Nu sunt invidioasa pe acei parinti sau poate da, putin . Sunt multumita ca alti parinti nu au nevoie sa faca analize peste analize pentru a intelege starea de sanatate, psihologica, emotionala, comportamentala, neurologica si gastrointestinala a copilului lor, totul deodata caum fac eu.  Fac toate acestea tot timpul, sperand ca voi intelege pe deplin copilul meu si sincer, ma simt ca si cum l-as spiona fara incetare ! Trebuie sa inteleg ce anume ii provoaca stereotipurile, am nevoie sa stiu ce anume le determina. Trebuie sa inteleg fiecare pas pe care il face pentru a sti unde va ajunge, traiesc fiecare zi sperand ca, ceea ce i-a facut bine ieri, ii va face bine si azi si  maine. Fiecare moment al zilei trebuie examinat pentru ca cea mai mica schimbare, nu numai ca ma doboara pe mine, dar il va dobori si pe el. Nivelul energiei sale ii va permite sa faca o zi completa de tratament? Dificultatea sa de atentie ii limiteaza capacitatea de a interactiona cu cei din jur. Va reusi sa tolereze o vizita la supermarket sau va avea o cadere de proportii ? Vom reusi o data sa stam linistiti in public sau ar fi mai simplu sa platesc pe cineva sa stea cu el acasa ? Cum de este posibil ca un copil sa fie atat de incredibil de complicat?

Ca parte a vietii mele de detectiv este inclusa si amintirea si reamintirea trecutului cu speranta de a descoperi unde ne va putea duce viitorul. Va reusi sa treaca la o alta faza succesiva a vietii ? Trebuie sa gasesc raspunsul si asa incep din nou sa ma intreb, sa investighez trecutul meu si al lui. Confrunt acest trecut misterios cu orice lucru nou citesc , aud, si intreb.

 .

Ca investigator privat neplatit am achizitionat o anumita capacitate de cercetare si acum aceste competente au ajuns la o limita de suportare : viata mea e o continua gandire, convingere, actiune si tot timpul ma gandesc ca numai eu pot schimba viata lui Ronan. El nu mi-a spus daca pot sau nu pot schimba viata sa, dar pe mine nu ma intereseaza. Eu merg inainte deoarece vad ca alti copii s-au ameliorat in mod notabil cand parintii lor au lucrat intens. A fost necesara si colaborarea cu o echipa de ajutoare si investigatori care sa lucreze cu mine si Ronan. Sunt orgoloiasa de cei care il ajuta pe fiul meu, persoane care “se ocupa de el” ( profesori, terapisti, medici) si care cu adevarat apreciaza precizia cu care le relatez ceea ce face. Lucram bine impreuna, ceea ce inseamna ca Ronan va reusi. Alte persoane ( din trectul lui) erau exact contrariul: ma priveau cand soseam, gandindu-se “ Oh, nu..iat-o din nou” .. Ronan a fost neglijat si prost tratat din cauza lipsei lor de incredere, de preocupare si de profesionalitate. Acum sunt mult mai atenta pe cine las sa intre in viata fiului meu.

Ronan nu ma vede intotdeauna ca pe o mama, un parinte asa cum ar fi trebuit sa fiu : in ochii sai pot aparea ca foarte exigenta cand insist ca el sa termine sedinta de logopedie. Nu este prea distractiv pentru el sa munceasca dur la exercitiile sale de terapie ocupationala, am pierdut mult timp sa-l invat cum trebuie sa tina in mod corect creionul in mana. Dar, sa fiu exigenta, in afara de a fi si foarte determinata sa descopar de ce face acele erori, a contribuit la ajutorul atat a lui Ronan cat si al meu : acum poate sa scrie cateva litere ! Cei care au crezut in Ronan mi-au dat puterea sa continui.  Nu am pierdut niciodata increderea si cu bucurie am urmarit cum Ronan a depasit prognosticurile.

Trecerea de la conditia de Numai Mama la aceea de investigator privat a schimbat perspectiva mea asupra vietii lui Ronan. Am investit mai multa energie in viitorul sau decat in orice altceva. Aceasta sarcina este cu siguranta una din muncile cele mai importante pe care eu le-am avut. A trebuit sa gandesc care va fi urmatoarea miscare a lui Ronan din cauza vitezei sale si problemelor senzoriale. Sa fiu tot timpul atenta si sa actionez cu repeziciune m-a ajutat sa castig timp in caz de, Dumnezeu sa ne ajute, extrema urgenta, momente ce sunt frecvente din pacate in viata sa. Aceste momente inseamna sa dau fuga la urgenta in miezul noptii sau sa gasesc un alt ajutor in caz ca aceia nu reuseau sa i-l dea. O alta mama ar fi plans, s-ar fi preocupat ca trebuie sa rezolve o problema de urgenta ea insasi dar eu, sunt detectivul privat a lui Ronan si sunt fericita pentru aceasta, pentru ca pot depasi confuzia emotionala din acele momente si pot sa-i dau un ajutor real.  Daca as fi avut mai multe raspunsuri despre unde a disparut copilaria lui Ronan, nu ar fi trebuit sa pierd atata timp sa ma gandesc la trecutul sau, dar pana ce nu voi reusi sa aduc in casa o farama de normalitate, normalitatea viatii lui Ronan, ma veti regasi in continuare in cautarea informatiilor. Voi citi orice articol ce-mi va trece prin mana, voi intreba pana la exasperare pana cand cineva imi va da raspunsul bun.  Caut putina normalitate si intr-un mod sau altul o voi gasi. Trebuie sa reusesc !    
       
    

    Traducere de  Mihaela Fidiuc

.