Ads 468x60px

sâmbătă, 23 februarie 2013

Marturii autism, Matteo


                                   
     Articol preluat de pe site-ul   http://www.emergenzautismo.org/content/view/855/35/



                                                                


      


 MATTEO , 4 ani                  


In PREZENT  : “ Nu mama, nu ma gadila, vreau numai pupici” si intinde boticul sau frumos pentru a primi un sarut. Azi, Matteo Karol are 3 ani si cinci luni si este un copil senin, atent, afectuos ,vesel,dragalasenia lui cucereste pe toata lumea. Vocea sa... ne-am temut ca nu o vom mai auzi niciodata; eram stresati ca ii vom auzi doar tipetele, ne-am rugat si sperat si plans atat de mult ca sa reuseasca macar sa ne faca sa intelegem ca ne iubeste. Acum  Matteo ne spune in fiecare seara ca ne iubeste, “te iubesc mama” si apoi la culcare, alaturi de noi in pat, el care pana anul trecut nu voia sa stea cu tatal si cu mama lui .

In TRECUT :  un an si jumatate in urma ... era 1 iunie 2009....si nu vom uita niciodata acea zi , pentru ca nu poti uita ziua cand lumea se prabuseste peste tine : “ Doamna, fiul dvs. are dereglare de tip autistic, dar nu va fie teama, este lejera, poate va reusi  sa se recupereze”, dar cum anume s-ar fi recuperat, ce ar fi trebuit sa facem ca sa-l ajutam, nimeni nu ne spunea. Diagnosticul ne-a sfasiat inimile: Tulburare Pervaziva de Dezvoltare- cutremuratoare trezire din vise a doi parinti, condamnare definitiva a unui omulet. Intuisem ca ceva nu era in ordine cu ingerasul nostru blond dar cu totii minimalizau : pediatru, neuropsihiatru de la circa sanitara, la care l-am dus pentru vizita prima data, rudele, etc. La 22 de luni nu vorbea, doar din cand in cand cate o vorba, spusa doar o data si niciodata repetata; nu imita, nu raspundea la nici o solicitare, nu indica , nu “cerea” nimic, nu saluta si parea ca nu-l interseaza nimic si nu avea nici un fel de emotie cand ne vedea ca plecam sau venim. Niciodata nu incerca sa se joace cu noi, nu ne cerea nimic. In schimb, multe autostimulatii vizive : isi fixa un punct de referinta si : start, incepea interminabile curse in jurul obiectului, continund sa fixeze punctul din lateral, fara posibilitatea de a-l putea distrage, fara alternative la acea cursa fara sens,   fara motiv.
In compensarea acestei imagini, gandul ma ducea la momentul cel mai fericit : nasterea lui Matteo, la termen, dupa 3 luni petrecuti la pat din cauza contractiilor si o gramada de medicamente luate pentru a le opri, era frumos, bucuria noastra....dar mai tot timpul bolnav de la 4 luni, amigdale inflamate, timpanul inrosit, supus la numeroase tratamente antibiotice, pana si vaccinurile au fost amanate, si tot timpul cu probleme in a iesi cu scaunul, incat a facut si o hernie ombilicala, ( cate tipuri de lapte nu am incercat !) Dar era atat de dulce micutul nostru,afectuos, ii placea sa fie alintat, surazator, dar “pasiv”... lenes, ne spunea pediatru :” incercati sa nu-i mai dati apa, veti vedea ca va incepe sa vorbeasca” – cu 2 saptamani inainte de a fi diagnosticat.  Dar noi, parintii, din fericire ca eram incapatinati, nu ne-am lasat convinsi  Ce era de asteptat ? Cand este vorba de viata fiului tau nu se poate si nu trebuie sa astepti, si asa am ajuns sa consideram ca cine ne da astfel de sfaturi este un criminal.  Am plans mult, mai plangem si acum, dar cu lacrimi in ochi am inceput sa cautam pe internet, si imediat am inteles care era calea cea buna de urmat.
“ Iubito, am gasit un site care mi se pare de incredere, Emergenzautismo se numeste, da cu un singur A “ .. Opt zile mai tarziu dupa primul diagnostic, Matteo era deja la dieta, : nu gluten, cazeina, soia, drojdie, zahar, ...am inceput treptat, cateva saptamani i-am eliminat laptele ( ah! Cat ii mai placea laptele!)  apoi dieta stricta, riguroasa, fara erori si fara abateri. Pentru cateva zile Matteo incepu sa se “trezeasca” .. se intorcea cand il strigam, in sfarsit... si o facea imediat, fara sa trebuiasca sa repetam de 5,6,7 ori....nu mai ramanea fixat in fata publicitatilor, imi aducea o carte....saluta cu manuta...imita pe mama facand bezele in fata oglinzii... imita animalele, indica ceva daca ii ceream. ( eram in primele zile din august)  “ Matteo nu se arunca bluza pe jos, pune-o pe divan” Matteo se intorcea,  privea bluza, apoi mama, apoi lua bluza si o punea pe divan.... gesturi normale care nu ar trebui sa faca parintii sa planga, dar pe noi ne-a facut sa plangem de fericire. Si totul doar cu dieta. “ Iubito , daca am incepe si cu suplimentele alimentare?”  Pornim, cat mai departe, nu putem astepta inca 20 de zile sa-l ducem la doctor aproape de noi, plecam sa-l cautam in orasul sau.

Incredibil cum vitaminele si mineralele determina asemenea efecte.... incredibil cum o cantitate mica de injectii cu vit B12  il face atat de atent.. .incredibil cum Matteo incepu sa spuna primele cuvinte / este sfaritul lui ictombrie si Matteo face 27 de luni).....incredibil cum analizele spun ca Matteo este foarte intoxicat cu metale grele , de unde le-o fi luat?   “ Iubitule, eu de ani de zile am gura plina de amalgam cu mercur , o fi din cauza mea?” “ Iubito , iti aduci aminte cat de rau s-a simtit de fiecare data cand a fost vaccinat?  Iti amintesti dupa a treia serie de vaccinuri, au fost 2 saptamani de dereglari intestinale, voma, febra, il internasem in spital atat de mult slabise”  ..... 

Incredibil ca eliminand o parte din aceste metale cu ajutorul medicamentelor pentru chelare  Matteo reusi sa faca acesti pasi inainte, ... incredibil mai ales ca, cu toate ca milioane de parinti au constatat ameliorari, beneficii si chiar recuperari complete datorita acestor tratamente, sunt considerati in continuare : persoane cu iluzii, nebuni care orbiti de durere se lasa amagiti de sarlatani, care le promit lucruri imposibile.
Noua nu ne-a promis nimeni nimic, nimeni nu ne-a dat iluzii, nimeni nu ne-a zis ca Matteo se va vindeca. Nu suntem nebuni... suntem indurerati, socati, consternati, impietriti, dar in nici un caz prosti. Suntem in stare sa evaluam ( si credem, fara modestie, ca o putem face mai bine decat orice doctor)  progresele sau regresiile scumpului nostru fiu. Intr-un an si jumatate Matteo a avut atatea ameliorari incat noua neuropsihiatra de la circa sanitara, cu greu ii venea sa creada ca Matteo este acelasi copil ca cel descris in fisa medicala.... astfel de progrese incat si noi trebuia sa facem eforturi pentru a ne aminti ca trecuse doar un an de la acele teribile momente, cand auzeam doar urletele sale ca unic mod de comunicare. 

Puiul nostru azi vorbeste, cere ( chiar cu insistenta, stiind exact ceea ce vrea) se joaca cu noi, ne arata lucruri, a invatat singur sa numere pana la 20 si recunoaste numerele pana la 10 si cateva litere. Alte lucruri, multe, le-a invatat datorita logopedistului care, instruit de noi , il urmareste cu metoda ABA ( Applied Behaviour Analisys) , lucrand cu el  in fiecare dimineata la gradinita pe care o frecventeaza Matteo. Aceasta terapie, in mod straniu, chiar daca este considerata cea mai buna pentru acest tip de dereglari, este total in sarcina parintilor, constransi in a-si procura terapistii, la costuri putin zis prohibitive. La fel cum prohibitive sunt si cheltuielile cu suplimentele si dieta ( dat fiind ca nu este celiac, Matteo nu are dreptul la gratuitatea alimentelor specifice) Nici un ajutor, nici o sustinere din partea oficialitatilor medicale, doar 2 ore de psihomotricitate pe saptamana si deloc logoped!  (.....)

Dar lucrul cel mai important astazi este ca Matteo a “invatat sa invete”. De-acum este suficient sa-i explici lucrurile pentru a-l face sa invete, are o memorie extrem de buna si toate testele pe care i le-am facut au aratat un punctaj cognitiv superior celui normal la varsta sa. Calea de parcurs este inca lunga, nu ne facem iluzii ca Matteo s-a recuperat complet, nicidecum... dar este inca mic si timpul este in favoarea lui si cu ajutorul lui Dumnezeu, cu atatea nopti nedormite in care studiem, cu obstinenta medicilor care au crezut inaintea noastra ca era altceva dincolo de simptomele acestei boli de care sufereau si fii lor ( n.td : se face referire la medicii care au initiat aceste tratamente DAN!) , cu prezenta si munca persoanelor care, cu toate atacurile la care trebuie sa faca fata, continua sa dea o speranta celor care speranta nu mai au, si mai ales cu toata sarguinta si inteligenta vie al copilului nostru, suntem increzatori ca vom reusi sa facem inca multi, multi pasi inainte, atat de multi incat sa-i asigure un viitor senin, pe care noi parintii lui il visam dintotdeauna.

                      Luana si Tullio Gugole,
                       parintii lui Matteo     


          Traducere  de     Mihaela  Fidiuc

2 comentarii:

  1. Ciao, vorrei tanto farvi complimenti per voi che sieti stati forti!! io ho scoperto 4 messi fa che mio figlio soffre di questa malattia! chiedo consiglio come mi devo comportare con lui come posso aiutarlo.

    RăspundețiȘtergere
  2. Ciao !

    Mi dispiace tanto che anche tuo figlio è autistico ( io ho un nipotino con questa malattia) . Il mio consiglio per te è di iscrivirti al forum del sito www.emergenzautismo.org e di parlare con gli altri genitori che ne hanno esperienza con i loro figli . Tieni duro ma sappia che devi informarti tanto, devi leggere tanto per poter prendere una decisione in merito al tratamento da seguire . Tanti saluti !

    RăspundețiȘtergere